Bien que l’espoir de voir émerger des médicaments capables de ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer commence à poindre timidement, la question de la prise en charge de la démence demeurera selon toute vraisemblance encore longtemps d’actualité. Comment préserver la dignité, l’identité et l’histoire d’une personne, lorsque sa parole s’estompe ?

En matière de maladie d’Alzheimer, les personnes que la démence effraie commencent à voir briller une lueur d’espoir, à mesure que des pistes pour mettre au point des médicaments capables d’agir sur cette affection se dessinent.

Contrairement aux médicaments plus anciens, destinés à agir sur les symptômes sans modifier la maladie sous-jacente, ce type de traitement vise à ralentir le processus pathologique lui-même.

Rappelons que, si la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence, ce terme recouvre des symptômes (pertes de mémoire, confusion et modifications de la pensée) qui ne lui sont pas exclusifs et concernent aussi d’autres pathologies.

Jusqu’à présent, les médicaments visant à infléchir l’évolution de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore capables de retarder la progression des symptômes de plusieurs années ; tout au plus permettent-ils de la ralentir de quelques mois. En outre, leur administration s’accompagne d’un risque, faible, mais sérieux, d’effets indésirables, parmi lesquels figurent des œdèmes et des saignements cérébraux.

Pour l’heure, ces traitements ne conviennent qu’à des patients chez qui la maladie d’Alzheimer n’en est encore qu’aux premiers stades. Pour les nombreuses autres personnes qui ne sont pas dans ce cas, aucun traitement curatif ne se profile à l’horizon : seule demeure la perspective de la démence. Toutefois, le fait que les scientifiques parviennent désormais à modifier, dans une certaine mesure, le cours de la maladie a suscité un immense intérêt pour les travaux de recherche sur la démence. Cette attention est indispensable si l’on veut que ces progrès se poursuivent.

Mais l’engouement du public peut aussi restreindre le champ de la discussion, en focalisant tous les regards sur la biologie de la démence, au détriment de l’attention portée à la vie des personnes qui en font l’expérience.

Se souvenir des belles choses

Depuis de nombreuses années, les chercheurs en sciences sociales plaident pour une compréhension plus large de la nature de la démence. En effet, si celle-ci commence par des modifications cérébrales, elle affecte la personne tout entière. Elle peut transformer la manière dont quelqu’un se souvient, communique, entre en relation avec autrui et donne du sens au monde.

Pour le formuler autrement, l’accompagnement des personnes atteintes de démence ne saurait se limiter à ralentir le déclin biologique. Il faut aussi s’interroger sur ce qui fait qu’une personne se sent reconnue, en relation avec les autres et fidèle à elle-même.

Même lorsque la médecine ne peut offrir de guérison, le soin peut encore apaiser la détresse, préserver l’identité et créer des moments qui ont du sens. La musique, la poésie, le conte, le théâtre, les arts visuels, la danse et la médiation muséale offrent aux personnes atteintes de démence des possibilités de réagir et de se reconnecter aux autres, surtout lorsque la conversation ordinaire devient difficile.

La valeur de ce travail est parfois difficile à mesurer. En effet, les protocoles utilisés pour rendre compte de l’efficacité des médicaments ne peuvent être aisément employés pour évaluer ce qu’apporte à un patient le fait de fredonner une chanson qui lui est familière, de reconnaître une image, de rire d’une plaisanterie ou de brièvement redevenir plus présent aux autres…

Cependant, à mesure que ce type d’interventions se généralise, et que leur pratique perdure au-delà des premiers stades de la maladie, ces approches agissent comme des révélateurs, mettant en lumière l’humanité de personnes chez qui la démence est déjà très avancée.

Un tel travail peut remettre en question les stéréotypes nuisibles véhiculés par la presse et les réseaux sociaux. En effet, la démence est souvent assimilée à une sorte de « vivante mort », et les personnes qu’elle frappe sont vues comme des « zombies » ou des « coquilles vides ». Cette conception entretient l’idée qu’une personne atteinte de démence a déjà disparu, alors même qu’elle est encore en vie, réceptive, et capable de tisser des liens.

Il faut également faire attention de ne pas tomber dans un autre piège : si l’attention se concentre surtout sur celles et ceux qui peuvent encore parler, chanter, peindre, se produire ou réagir d’une façon qui nous est familière, le risque est que les personnes atteintes de démence très avancée soient considérées comme inatteignables. Or, ces patients sont déjà fréquemment jugés inaptes à participer à la recherche scientifique, voire, parfois, à s’engager dans toute démarche créative ou relationnelle.

Une telle vision des choses peut creuser un fossé délétère dans le champ même de la démence, entre celles et ceux qui parviennent encore à échanger d’une façon que nous pouvons appréhender facilement et celles et ceux dont la communication est devenue plus difficile à déchiffrer.

Dépossession narrative et fabulation critique

Dans une publication récente, nous avons exploré les possibilités et les limites des interactions avec des personnes parvenues aux derniers stades de la démence. Notre article examinait deux notions pouvant aider à penser ce problème : la dépossession narrative et la fabulation critique.

La dépossession narrative désigne le fait d’être privé de la maîtrise de sa propre histoire. À mesure que la démence progresse, les personnes peuvent devenir moins capables de s’expliquer, de relater leurs souvenirs, de rectifier des malentendus ou de dire à autrui ce qui compte pour elles. Leur vie ne cesse pas pour autant d’avoir un sens, mais leur aptitude à la raconter selon les codes habituels peut s’en trouver diminué.

Cela soulève un grave problème éthique. Comment les soignants, les chercheurs, les artistes ou les proches doivent-ils réagir lorsqu’une personne ne peut plus raconter clairement sa propre histoire ? Que faire des fragments qui subsistent : un geste, un regard, un contact, un son, une expression du visage, voire une absence de réaction ?

La fabulation critique peut être une approche envisageable. Ce terme est issu de travaux menés sur l’histoire, les archives et le silence. Il décrit une forme de reconstruction imaginative prudente, à laquelle on peut recourir lorsque les preuves directes sont partielles, manquantes ou impossibles à retrouver. Dans le périmètre de la prise en charge de la démence, ou des recherches y ayant trait, la fabulation critique peut aider à réfléchir à la manière d’entrer en relation, de façon éthique, avec la vie intérieure de personnes dont la communication se trouve très limitée.

Idéalement, la fabulation critique doit se faire tout en retenue. Cette approche nous autorise à nous demander ce qu’une personne pourrait ressentir, se remémorer ou chercher à exprimer, tout en restant lucides sur les limites de notre interprétation.

L’importance de la retenue

Il s’agit de faire preuve d’humilité. Certes, il se peut qu’un soignant qui s’occupe d’une personne depuis longtemps connaisse peut-être mieux que quiconque son histoire, ses habitudes, ses préférences et ses angoisses. Si une telle familiarité permet de mieux comprendre le patient, mais elle ne garantit pas l’exactitude des interprétations. Même les proches d’une personne atteinte de démence doivent rester attentifs aux risques de projection ou de surinterprétation, et se retenir de plaquer leurs propres présupposés sur son expérience, au risque de s’approprier entièrement l’histoire de l’autre.

La fabulation critique doit rester ancrée dans la retenue, et la question de la relation doit être au centre des préoccupations. Cette approche suppose d’examiner nos propres présupposés, nos motivations et de réfléchir au pouvoir dont nous disposons ; il s’agit de nous interroger sur ce que vit la personne atteinte de démence ainsi que sur la mesure dans laquelle nous avons le droit de rendre compte de cette expérience.

À l’inverse, si nous refusons tout engagement imaginatif, nous risquons de laisser les personnes vivant les derniers stades de la démence murées dans le silence. Un silence qui peut devenir synonyme d’effacement…

De nouveaux médicaments aideront peut-être à ralentir le développement de la maladie d’Alzheimer chez certaines personnes, faisant perdurer les stades les plus précoces. Mais pour les autres, sur lesquelles ces médicaments n’auront que peu ou pas d’effet, ou pour celles dont la démence est déjà trop avancée pour leur permettre de raconter leur histoire d’une façon qui nous soit immédiatement compréhensible, la question de l’accompagnement restera d’actualité. Les vies de ces personnes méritent encore notre attention, et leur silence ne doit pas être confondu avec l’absence.

Kate Irving a bénéficié d'un financement COST (Coopération européenne en science et technologie). Financé par l'Union européenne, ce programme octroie des subventions pour la mise en place de réseaux de recherche collaboratifs et interdisciplinaires. Elle siège au conseil d'administration de l'Association irlandaise contre la maladie d'Alzheimer.

In May 2026, in his first encyclical Magnifica Humanitas – signed on the 135th anniversary of Pope Leo XIII’s Rerum Novarum – Pope Leo XIV warned the world about the dangers of the promise of Artificial Intelligence (AI), categorically calling machine learning “a form of statistical adaptation based on data and feedback, which can be very effective, but does not imply inner growth”. Critical of an AI that replaces religious pluralism with a technological monolith, Pope Leo XIV addresses one of the most interesting dynamics of our contemporary societies: what role can religion play in a world in which technology seems to have a spiritual project of its own?

This “spiritual” AI is, in many ways, the Tower of Babel that the Pope fears. It comes with one concrete future and a defined goal, and has taken different names and ideologies, ranging from Peter Thiel’s doomsday scenario with the coming of the Antichrist, to transhumanist and techno-optimistic visions in which society is materially satisfied and markets run free.

These ideologies share one thing in common, which connects AI to some forms of organised religion in remarkable ways: messianism.

To be very clear, many other social projects have borrowed certain aspects of the same religious dimension to foster legitimacy and large-scale adoption, often with good intentions.

As Joseph Weiler well observed, Robert Schuman’s project for a “Europe of many peoples” was in itself a messianic promise, the dream of a ‘European Promised Land’. The same could be said of American Constitutionalism and its ‘constitutional faith’, as Levinson would put it, and the quasi-religious role of the founding fathers, the Constitution, or the Declaration of Independence.

Political messianism has the potential to unite a people around a particular goal, focusing our attention more on the end goal and less on the journey, especially when that journey is fraught with peril and suffering. However, there seems to be something entirely new about AI messianism.

First, the entire project of general AI is, in itself, ultimately that of achieving human intelligence. Unlike other technological advancements of the past – such as harvesting electricity or fire – AI seeks, at the core of its scientific foundations, to replicate Humankind and, perhaps one day, to surpass it.

Tests like the famous Turing Test were precisely designed to see how far a machine could go in convincing humans that it was one of them. Leonardo Da Vinci painfully discovered how such an imitation game could trigger a negative reaction from humans themselves, namely when he (allegedly) presented humanity’s first “robot” before the Sforza’s court, much to the horror and wonder of the guests. This is not so different from the reaction we have today, almost instinctively, when we gasp at how Claude writes a poem or Python code.

Secondly, technology brings about a particular Messiah. There is a concept in AI studies that once belonged solely to sci-fi books and is now making its way into everyday news. The concept of Artificial General Intelligence or AGI, or even Superintelligence, is ultimately that of Kurzweil’s “Singularity”, a moment in which human intelligence is no longer the most capable on Earth. This AGI is the Messiah who shall cure Earth from all illness (as Google DeepMind CEO Demis Hassabis tells us again and again). To follow this Messiah becomes then our mission, our religious quest, no matter what the cost is to the environment or to ourselves. When Andreessen says that “our enemy is the Precautionary Principle, which would have prevented virtually all progress since man first harnessed fire”, it’s a call for action to push quicker and farther, as far as we can, to follow it. The Singularity is ultimately God, with AI as its Son, and this new machine-led Earth as our Promised Land.

Now, one could ask: Is it not a bit bizarre to frame technology in this way? Who is to gain from such a messianic view of technology?

In political messianism, it is fairly easy to understand its appeal. It provides a guiding goal, it unites a people, and rallies the masses to fight for a common ideal or cause. It can also manipulate them to do terrible things. People die for a country because they wish to contribute to something long-lasting, bigger than themselves, to achieve some ultimate goal. But they also do it to follow a leader, often to the destruction of minorities. Likewise, religious messianism serves a purpose for the faithful: orienting behaviour, providing solace in a difficult life, promising that the future will be better than the present once in eternal life.

To some extent, the Catholic Church itself largely benefited from such an idea and so did early Christianity during its infancy, in appealing to the poor of the Roman Empire. It also led to enormous suffering when it justified atrocities in the name of God.

But technology should not really be about that, especially when most tech-optimists advocate for the wonders of technology neutrality as a value of the project itself.

The answer lies perhaps in the Pope’s acknowledgment that “When it comes to decisions regarding economic flows and digital platforms, as well as the governance of data and algorithms, we cannot allow a handful of actors to dictate these processes on their own.” The point is then a matter of power and control, positions in which messianism can be used for the same political ends of manipulation and exploitation (e.g. you will not be replaced by AI, but by someone who uses AI). These, in turn, lead to further uncritical adoption and a continuous race toward the unknown end. This monocultural race, in which we assume the path to be one and the final destination to be certain, is precisely one of the known dangers of messianism.

In fact, this might be the ultimate hidden goal of AI messianism, which has long strayed from its counterculture goals to now present a monocultural ideology of technology, led by the US and China, to which the rest of the world should bow or face oblivion.

Like any good old messianic project, it is never the entire story. There are alternatives to the path – multiple in fact – from alternative clouds to alternative social media solutions, from alternative Large Language Models (LLMs) to alternative cyber communities, each following its own path, sometimes agreeing and sometimes disagreeing, but never submitting to one singular religious vision of what the world should be.

Today is perhaps the moment to exercise some caution, take some time to reflect, and engage in some critical thinking.

AI is, no doubt, an enormous and potentially civilisation-changing achievement, but we cannot let it lead us on a cultish journey toward our own demise – not because it takes over, but because we destroy ourselves and our humanity in the process.

What is needed is what Michael Walzer called the “art of separation” in Liberalism: keeping technology one sphere among many, rather than a totalising one that colonises politics, faith, and meaning itself.

Perhaps pluralism, more than one single vision of technological advancement, is the counter-theology we need today.

A weekly e-mail in English featuring expertise from scholars and researchers. It provides an introduction to the diversity of research coming out of the continent and considers some of the key issues facing European countries. Get the newsletter!

Francisco De Abreu Duarte ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Il est possible de s’entraîner par temps chaud en prenant certaines précautions. L’essentiel n’est pas de prouver ce dont on est capable, mais de progresser, d’être à l’écoute de son corps et d’adapter son programme.

Quand l’été arrive, les mêmes recommandations se répètent : éviter les heures les plus chaudes de la journée, rechercher l’ombre et boire de l’eau. Ce sont des conseils judicieux, surtout en période de canicule, mais ils ne correspondent pas toujours à la réalité. Certaines personnes aiment s’entraîner, transpirer, courir ou faire du vélo en plein air.

(En France, pendant les fortes chaleurs, le ministère de la santé invite à limiter au maximum l’activité physique et à privilégier les activités douces. Des gestes simples permettent d’éviter les accidents, insistent ses services. Retrouver ses conseils consacrés à la pratique sportive au moment des pics de chaleur, ndlr.)

Est-ce possible ? Oui, mais la chaleur ajoute une charge supplémentaire et oblige à adapter l’effort. Ce n’est pas la même chose de sortir pour marcher une demi-heure que de faire des séries de course à pied, un long parcours à vélo ou une séance de musculation intense. Le risque et les adaptations nécessaires dépendent de la personne, du type d’exercice pratiqué et de la durée d’exposition à la chaleur.

Un même entraînement n’est plus tout à fait le même

Pendant l’exercice, les muscles génèrent de la chaleur. Pour la dissiper, l’organisme envoie davantage de sang vers la peau et active la transpiration, tout en continuant à alimenter les muscles. C’est pourquoi un rythme habituel peut s’avérer plus exigeant en été : la perception de l’effort augmente, la fatigue survient plus tôt et les performances peuvent diminuer.

Adapter son entraînement ne signifie pas être moins en forme. Courir plus lentement, réduire le nombre de séries ou allonger les temps de repos peut demander un effort similaire à celui d’une séance plus intense par temps frais. Lors des journées de forte chaleur, le chronomètre ou la charge d’entraînement ne reflètent pas toujours tout : il convient également de prêter attention à ses sensations, à sa respiration, à sa fréquence cardiaque et à sa capacité à récupérer entre les efforts.

Transpirer aide, mais ce n’est pas une fin en soi

La transpiration est l’un des principaux mécanismes utilisés par le corps pour évacuer la chaleur, mais ce qui nous rafraîchit réellement, c’est l’évaporation de la sueur sur la peau. Lorsque l’humidité est élevée, on peut se retrouver trempé et, malgré cela, moins bien se rafraîchir.

De plus, transpirer davantage ne signifie pas s’entraîner mieux, brûler plus de graisses, ni éliminer davantage de « toxines ». Cela dépend de la température, de l’humidité, des vêtements que l’on porte, de l’intensité et de l’adaptation individuelle. C’est pourquoi il n’est pas très pertinent d’évaluer une séance en fonction du degré d’humidité du t-shirt à la fin de l’exercice : cela peut être un indicateur de l’effort fourni, mais aussi simplement de la chaleur, de l’humidité ou d’un mauvais choix de vêtements.

Un autre aspect à prendre en compte est que la tolérance à la chaleur s’acquiert à l’entraînement : une exposition progressive améliore la capacité à transpirer et à réguler la température corporelle. Un débutant ou une débutante devra donc privilégier des séances plus courtes, à intensité modérée, et les moments où il fait moins chaud. Une personne entraînée et acclimatée, en revanche, dispose d’une plus grande marge de manœuvre, mais elle n’est pas pour autant invulnérable : elle peut réduire le rythme lors des exercices d’endurance et diminuer le volume ou allonger les temps de repos lors des séances de musculation.

Manger et boire de manière raisonnable

Faire de l’exercice intense immédiatement après un repas copieux peut favoriser l’apparition d’une sensation de lourdeur, de nausées ou de troubles digestifs. Il est conseillé de laisser un délai suffisant ou, si le temps est compté, d’opter pour des aliments légers et faciles à digérer, comme un fruit, une tartine au miel ou à la confiture, un yaourt ou un petit sandwich simple. La quantité et le moment doivent être adaptés au type d’entraînement et à la tolérance de chacun.

Il est également utile de commencer la séance en étant bien hydraté. Pour une séance courte, l’eau suffit généralement, mais si l’effort se prolonge ou si la transpiration est abondante, il peut être utile de reconstituer également ses réserves en sels minéraux et en glucides.

Dans tous les cas, boire en excès (« au cas où ») n’est pas une bonne idée : l’hydratation doit être adaptée à la durée et à l’intensité de l’effort, ainsi qu’aux pertes individuelles. Une bonne règle pratique consiste à arriver à l’entraînement sans avoir très soif et à observer comment le corps réagit après : une fatigue excessive, un mal de tête ou une récupération anormalement lente peuvent être des signes indiquant que la séance, la chaleur ou l’hydratation n’ont pas été bien gérées.

S’entraîner en plein soleil ajoute une contrainte supplémentaire

Certaines personnes aiment sentir le soleil pendant leur entraînement. Il ne faut pas diaboliser cette préférence, mais il faut comprendre que le rayonnement solaire augmente la charge thermique et entraîne une exposition supplémentaire aux rayons ultraviolets.

Si vous choisissez de vous entraîner sous les rayons du soleil, il est conseillé de protéger votre peau, de porter des vêtements légers, d’avoir de l’eau à portée de main et d’accepter que certains jours, il faille réduire la durée ou l’intensité de l’exercice. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande de limiter l’exposition pendant les heures où le rayonnement est le plus intense et de recourir à l’ombre, à des vêtements protecteurs et à une protection solaire.

Certains symptômes ne doivent pas être ignorés : en cas de vertiges, de maux de tête intenses, de nausées, de faiblesse inhabituelle, de perte de coordination, de confusion ou de sensation d’évanouissement, il faudra s’arrêter, trouver un endroit frais et rafraîchir son corps.

Il est donc possible de s’entraîner par temps chaud. L’essentiel n’est pas de prouver ce dont on est capable, mais de progresser, d’être à l’écoute de son corps et d’adapter son programme. Commençons par la colline ; ensuite, si tout se passe bien, l’Everest viendra tout seul.

Les auteurs ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'ont déclaré aucune autre affiliation que leur organisme de recherche.